ISE07/18-19

• 香港的末期疾病患者为数众多(全港于2017年约有46 000人身故，当中三分之一死于癌症)，他们的晚期医疗照顾质素，近年备受社会关注。^{1注释符号代表Centre for Health Protection (2019)。} 虽然某些创伤性的维持生命治疗（例如心肺复苏法），或可暂时延长病人寿命，但却令他们承受额外痛苦，部分末期病人因而有强烈意愿，不想接受该等治疗。社会內(包括医生)亦有更多声音，认为应该尊重病人在精神上仍有自主能力时在"预设医疗指示"上表达的书面意愿，在若干指定情况下不接受某些维持生命治疗，这亦与海外做法一致。^{2注释符号代表在某些地方，预设医疗指示除了载明病人拒绝接受维持生命治疗的决定外，亦包括各种关乎临终护理的决定(特别是委任作决定的替代人及捐赠器官的决定)。然而，香港的官方文件一般采用较狭窄的定义(即拒绝治疗)，这种文件在美国普遍称为"生前预嘱"(living will)。请参阅Law Reform Commission (2006)。}
• 法律改革委员会在2006年曾作出相关建议，政府于2009年就此咨询公众。不过，有鉴预设医疗指示当时仍被公众视为忌讳，政府在2010年决定"未适宜"以立法形式推行有关安排。^{3注释符号代表GovHK (2012)。} 虽然医院管理局("医管局")自2010年起以行政方式推行预设医疗指示，但市民对此了解有限，而医生亦不热衷为病人的预设医疗指示作见证人，加上其他执行上的问题，公众反应迄今颇为冷淡。^{4注释符号代表4. Legislative Council Secretariat (2018)。} 行政长官在2018年的施政报告中承诺，当为期3年有关"长者医疗服务的质素"的顾问研究完成后，将于2019年再为预设医疗指示咨询公众。^{5注释符号代表Legislative Council Secretariat (2019)。}
• 截至2018年，全球最少有20个先进地方，已为预设医疗指示立法。^{6注释符号代表截至2018年，欧洲联盟28个成员国中，最少17个成员国已就预设医疗指示制定特定法例。其他已就此立法的先进国家包括澳洲、加拿大、新加坡和美国。请参阅Irish Hospice Foundation (2016)、Nys et al. (2013)及Sulmasy (2018)。} 美国为最早的推动者，加利福尼亚州早在1976年已为预设医疗指示制定全球首项法例，其后持续优化措施，以便执行。2017年，美国约有37%成年人口已填写预设医疗指示，为全球最高比率之一。^{7注释符号代表在大部分西欧国家，据报预设医疗指示的普及程度为整体人口的10%至20%不等。英语国家方面，英国在2013年有4%人口已作出预设医疗指示，澳洲在2014年的比率则为14%。请参阅Government Accountability Office (2019)、Kitzinger et al. (2016)及White et al. (2014)。} 本期《资讯述要》首先检视预设医疗指示的理据和香港的政策发展，然后阐述美国在订立相关法例和执行政策的经验。 

香港预设医疗指示政策的近期发展

• 设立预设医疗指示的理据：本港现有约120万65岁及以上的长者人口，当中不少在离世前或会罹患末期疾病。以恶性肿瘤为例，2017年约有14 400宗这类死亡个案，占整体死亡人数的三分之一。^{8注释符号代表Centre for Health Protection (2019)。} 虽然部分侵入式治疗可短暂延长病人生命，但一些末期病人不愿经历这种痛苦。
• 根据调查结果，入住院舍的长者在去世前6个月平均需住院2.6次，住院日数长达26日。不过，绝大多数(88%)的本地成年人表示，在生命末段宁可选择舒适地渡过最后一程，而不是尽量延长生命。^{9注释符号代表Chung et al. (2017)及Luk (2018)。} 然而，很多晚期病人由于精神上的决断能力减退，往往不能及时向医生表达其医疗决定，这对患上认知障碍症的病人尤以为甚。本港现时65岁及以上人士当中，高达115 000名或10%患有认知障碍症，这些病人或希望透过书面的预设医疗指示，预先表明其治疗意愿。^{10注释符号代表Chinese University of Hong Kong (2018)。}
• 现有执行框架：香港现时未有就预设医疗指示，订立专门法例。不过，病人在预设医疗指示中表明的意愿，在普通法下获得承认。为方便执行有关指示，医管局在2010年7月制订预设医疗指示的标准表格，供本地成年人士填写，并向医管局的临床医生发出详细指引。^{11注释符号代表Hospital Authority (2016)。} 有关的执行重点概述如下：
  
  

  (a)	拒绝接受维持生命治疗：病人可在标准表格上，选择在3种指明情况下拒绝接受某些维持生命治疗(例如心肺复苏法、人工辅助呼吸及人工营养)，12注释符号代表为"减少病人因为签署较复杂的完整版预设医疗指示而可能承受的心理压力"，医管局在2014年引入简短版的预设医疗指示表格，只载有拒绝接受心肺复苏法的选项，心肺复苏法是常见的侵入式维持生命治疗。请参阅Hospital Authority (2015b)。 该等情况分别为(i)病情到了末期；(ii)处于持续植物人状况；及(iii)其他晚期不可逆转的生存受限疾病；13注释符号代表"其他晚期不可逆转的生存受限疾病"包括(i)晚期肾衰竭、晚期运动神经元疾病或晚期慢性阻塞性肺病，这些疾病由于可用透析治疗或辅助呼吸治疗维持生命，因此不属"病情到了末期"；及(ii)不可逆转主要脑功能丧失及极差的机能状况。请参阅Hospital Authority (2014)。
  (b)	由两名见证人签署，当中包括一名医生：预设医疗指示表格须由两名见证人签署，其中一人必须为注册医生，而该名医生须信纳病人在精神上有能力作决定，以及清楚了解预设医疗指示中所作出的决定。如该名医生任职医管局，亦可借此机会与病人及其家属商讨预设医疗指示和晚期照顾的事宜；14注释符号代表医管局在2015年修订《对维持末期病人生命治疗的指引》，引入预定临终照顾计划的概念，以鼓励病人及其家属参与有关晚期照顾的讨论。请参阅Hospital Authority (2015a)。
  (c)	预设医疗指示在病人丧失精神上的行为能力时生效：当病人处于上述3种指明情况而丧失自决能力时，预设医疗指示便会生效。这些情况须由两名医生证明；及
  (d)	非医管局医生作见证人的预设医疗指示适用性：医管局会把由医管局医生见证的预设医疗指示存档，以便在需要时进行交叉核对。然而，如预设医疗指示是由医管局以外的医生签署，其有效性或会受到医管局医生质疑。倘若病人家属对预设医疗指示存有疑问，主诊医生在厘清问题前及等待期间，仍须为病人维持生命治疗。

• 执行方面的问题：截至目前为止，市民对预设医疗指示反应冷淡，2012年至2018年期间只有5 561份向医管局作出的预设指示，大体由于多个原因。^{15注释符号代表GovHK (2019)。} 第一，市民对预设医疗指示的认知率甚低。根据政府在2016年的委托调查，多达86%本地成年人在受访前未曾听过预设医疗指示，但74%受访人士在知悉该概念后认为这是可取做法。^{16注释符号代表Chung et al. (2017)。} 第二，公营及私营医疗界别的医生均对核证预设医疗指示存有疑虑，部分因为背后的潜在责任问题。医生尤其顾虑，病人在临终阶段或会改变主意。^{17注释符号代表Legislative Council Secretariat (2018)及Tse (2018)。} 第三，医生与病人家属在预设医疗指示是否有效的问题上经常出现爭议，在未有相关法例规定前，令指示较难执行。^{18注释符号代表陈晓蕾(2016)。} 第四，虽然医管局医生在原则上须尊重病人在预设医疗指示中表达的意愿，但根据医管局的指引，医生在处理病人家属的反对意见时，亦应有"敏感触觉"。因此当爭议出现时，往往须继续施行维持生命治疗。^{19注释符号代表Hospital Authority (2016)。} 第五，某些医护人员根据法例须在紧急情况下对危急病人施以复苏治疗。根据《消防条例》(第95章)，即使病人已作出预设医疗指示，辅助医疗人员仍须令病人"复苏或维持其生命"。
• 预定于2019年下半年就预设医疗指示进行的公众咨询：政府在2010年3月完成公众咨询后，决定预设医疗指示应"以非立法方式"在香港实施。^{20注释符号代表GovHK (2012)。} 然而，医管局框架在推行8年后，有鉴上述关注及新近的委托研究结果，政府承诺再次就预设医疗指示的未来安排，在2019年下半年咨询公众。

美国预设医疗指示政策的发展

• 美国设立预设医疗指示的理据：美国多达70%的长者，在临终前无能力自行决定晚期治疗。^{21注释符号代表Institute of Medicine of the National Academies (2014)。} 不必要的维持生命治疗，一方面令病人承受额外痛苦，另一方面亦加重了病人家属和政府的经济负担。美国联邦医疗保险(Medicare，即美国为65岁及以上长者而设的医疗保险计划)每年的医疗开支当中，据报超过四分之一用于病人临终前1年的治疗上。^{22注释符号代表在医疗护理计划下用于病人去世前1年的治疗开支百分比，由1994年的26.5%升至1999年的27.9%。请参阅Calfo et al. (2004)。} 为尽量减少侵入式和无效用的治疗，美国一直是推动预设医疗指示的先行者。
• 美国的预设医疗指示法例：加利福尼亚州在1976年制定《自然死亡法令》，是美国首个州份立法确认病人行使作出预设医疗指示的权利。其他州份在1990年代初亦大多已通过类似法例。^{23注释符号代表麻萨诸塞州、密歇根州和纽约州选择只就病人委任作决定的替代人立法，但预设医疗指示根据普通法仍然有效。请参阅Sabatino (2007)。} 在联邦政府层面，国会在1991年通过《病人自决法令》，规定所有公帑资助的医疗设施(包括医院及护养院)须在成年病人入院时，让他们知悉作出预设医疗指示的权利。^{24注释符号代表此外，该法令指示卫生与公众服务部推行有关预设医疗指示的公众教育及监察医疗机构的遵行情况。请参阅Department of Health and Human Services (2008)。}
• 大体而言，美国就预设医疗指示订定的法定要求，与香港上文所述的行政措施大同小异。简言之，指示采用标准表格形式，须由见证人签署，并述明该指示会在甚么医疗状况(即病情到了末期、永久失去知觉或失去作出决定的能力)下生效。^{25注释符号代表尽管其他形式的预设医疗指示也可能获承认，但采用法定标准表格普通被视为确保文件有效性的稳妥方法。另外，一些美国州份就执行怀孕病人的预设医疗指示施加限制。请参阅Hannibal (2019)及Sabatino (2007)。} 然而，美国的预设医疗指示法例亦有若干香港不存的特点，包括(i)准许非医生担任预设医疗指示的见证人，^{26注释符号代表大部分州份均规定须有两名成年见证人，但对见证人的资格要求则各有不同。获委任作决定的替代人及主诊医疗人员一般不可担任见证人。请参阅Sabatino (2007)。} (ii)赋予医生在遵从预设医疗指示时免受法律追究的权利，及(iii)准许病人委任代理人，代其作出拒绝接受治疗的决定。^{27注释符号代表很多法定表格亦涵盖器官捐赠和指定主诊医生的事宜。请参阅California Department of Justice (2019)。}
• 预设医疗指示法例的效用：由于美国的预设医疗指示具有法定地位，加上当地大力推行公众教育，预设医疗指示似乎深受公众欢迎。根据调查结果，美国多达37%的成年人已在2017年作出预设医疗指示，为1990年的12%比率的三倍，比率亦为全球最高。针对65岁及以上的长者人口，预设医疗指示的渗透率更高，超逾50%。^{28注释符号代表Government Accountability Office (2019)及Pew Research Centre (2006及2013)。}
• 尽管如此，美国的预设医疗指示法例在执行上仍然经常出现爭议，部分因为医生仍须为每一个医疗状况作出专业判断。此外，病人的意愿或会随时间改变，而家属的理解和合作亦至关重要。^{29注释符号代表Department of Health and Human Services (2008)及Government Accountability Office (2015及2019)。}
• 以医嘱表格作为补足措施：有鉴上述问题，俄勒冈州在1991年引入新的标准表格，称为"维持生命治疗医嘱"("医嘱表格")，其他州份其后亦陆续采用，內容或有若干更改。相对于预设医疗指示，医嘱表格有以下特色：^{30注释符号代表National POLST Paradigm (2019)。}
  
  

  (a)	与病人当前的晚期状况更密切相关：医嘱表格由晚期病人与主诊医生或护士共同签署，因此在应用时更切合实际情况(而非预设医疗指示中的假设情况)；
  (b)	指令更具体及易于执行：医嘱表格所述的医疗状况较预设医疗指示的更为具体，令医生和急救人员较容易决定应否(i)为病人急救；(ii)将病人送院或(iii)不采取以上任何行动；及
  (c)	对紧急状况更具适用性：医嘱表格是为所有医疗护理环境(包括医疗紧急事故)而设，美国不少州份为此修订法例或实务守则，准许急救人员按照医嘱表格的指示不施行治疗。某些州份更引入电子系统，方便急救人员查阅医嘱表格。31注释符号代表Office of National Coordinator for Health Information Technology (2018)。

• 医嘱表格的兴起，似乎有助寿命仅剩不足1年的末期病人，经与主诊医生作出知情讨论后，免却在医院接受不必要的治疗。根据俄勒冈州一项研究，在医嘱表格选择"只采用舒适措施"的病人中，高达94%能在社区(而非医院)去世，远高于沒有填写医嘱表格的人士(66%)。^{32注释符号代表Oregon Health and Science University (2014)。} 然而，医嘱表格不能取代预设医疗指示，因为一般市民在健康出现问题前，普遍仍需透过预设医疗指示交代晚期照顾事宜。由于预设医疗指示与医嘱表格大体上呈现相当的互补性，美国大部分州份同时就这两类表格推行公众和医护人员教育。

观察所得

• 香港的"预设医疗指示"现时为行政措施，而美国则透过立法形式，为普罗大众在健康出现问题前表达的相关晚期照顾指示，赋予更清晰的法律地位。作为补充措施，美国的"医嘱表格"经主诊医生签署作实，不单可更确切满足末期病人的具体意愿，亦可为急救人员在紧急情况不施行急救提供免责保障。

立法会秘书处
资讯服务部
资料研究组
刘絜文
2019年6月6日